Von Jill Adelman, RN, wie es Kara Mayer Robinson mitgeteilt wurde
Bei mir wurde im November 2014 im Alter von 57 Jahren altersbedingte Makuladegeneration (AMD) diagnostiziert. Heute bin ich 66 Jahre alt.
Als ich herausfand, dass ich AMD habe, war meine erste Reaktion völlige Verzweiflung. Ich war in einem Schockzustand und wusste nicht, was die Zukunft bringen würde. Zu der Zeit war ich staatlich geprüfte Krankenschwester in einem sehr stark frequentierten Traumazentrum. Ich erkannte, dass meine Karriere früher enden würde, als ich erwartet hatte. Das war nicht einfach.
Um ehrlich zu sein, hat sich das Gefühl der Verwüstung nie wirklich verändert. Aber gleichzeitig habe ich das Gefühl, dass es für alles einen Grund gibt, und das hat mir die Kraft gegeben, die täglichen Veränderungen in meinem Leben zu verarbeiten.
Neue Herausforderungen meistern
Meine Sehkraft war lange Zeit weitgehend stabil. Aber in letzter Zeit hat sich das geändert.
Jetzt finde ich es schwieriger, Aufgaben zu erledigen, die vor einem Jahr einfacher waren. Make-up ist fast unmöglich geworden. Die allgemeine Computerarbeit ist frustrierender geworden. Ich kann die Schrift immer größer machen, was eine große Hilfe ist, aber manchmal ist es schwierig, Kontrast und Blendung auszugleichen. Es wäre wunderbar, wenn ich computererfahrener wäre.
Die Navigation in meiner Umgebung ist definitiv schwieriger geworden, besonders wenn es dunkel ist. Ich stelle meine Uhr auf Sonnenaufgang und Sonnenuntergang, damit ich weiß, wann es am besten ist, drinnen zu bleiben. Ich fühle mich nachts nicht mehr wohl im Auto.
Glücklicherweise waren die Änderungen an meiner Vision langsam. Aber ich bin immer auf der Suche nach einer Veränderung, wie gut ich sehe. Jeden Morgen, wenn ich aufstehe, schaue ich mich um, um zu sehen, ob sich etwas verändert hat.
Leben mit Unsicherheit
Der Umgang mit Sehverlust war ein Kampf. Es war nicht einfach, die Veränderungen zu akzeptieren, zu denen AMD geführt hat. Eine weitere Herausforderung ist die Unsicherheit. Ich weiß nicht, was die Zukunft bringen mag, und das ist schwierig.
Aber ich habe gelernt, mich an jedes Hindernis anzupassen und es einfacher zu machen, mit feuchter AMD zu leben. Ich habe viele Veränderungen in meinem Zuhause und in meinem täglichen Leben vorgenommen.
Ich habe in meinem ganzen Haus eine spezielle Beleuchtung. Ich habe zum Beispiel Bewegungsmelder in jedem Schrank und im Treppenhaus. Sobald ich also eine Tür öffne, geht ein Licht an.
Ich habe immer mehrere Geräte dabei, die mir helfen, besser zu sehen, wie Lupen und Taschenlampen. Ich stelle alle meine elektronischen Geräte, wie meinen Desktop-Computer und mein iPad, so ein, dass sie große Schrift mit hohem Kontrast anzeigen.
Da ich nachts schlecht sehe, gehe ich abends selten ohne meinen Mann aus. Er sorgt dafür, dass ich sicher bin und hilft mir in Situationen mit wenig Licht.
Die Macht der Menschen
Glücklicherweise habe ich ein sehr starkes familiäres Unterstützungssystem. Meine Kinder, einschließlich meiner Schwiegerkinder, behandeln mich seit meiner Diagnose nicht anders, aber sie sind immer da, egal was ich brauche. Ich zögere nie, einen von ihnen zu bitten, mich irgendwohin zu bringen, etwas für mich zu besorgen oder mir jederzeit zu helfen.
Wenn wir irgendwo hinfahren und es eine Kurve oder eine Rampe gibt, steht mir einer meiner älteren Enkel zur Seite. Sie kommen instinktiv und nehmen meine Hand. Ich brauche vielleicht nicht so viel Hilfe, wie sie zu bieten bereit sind, aber das ist, was für sie natürlich ist, und ich mache es für mich natürlich und normal.
Ein weiterer wirkungsvoller Weg, den ich gefunden habe, um mit AMD umzugehen, besteht darin, ein Fürsprecher für andere zu sein. Ich versuche, so viele Orte, Organisationen und Einrichtungen wie möglich darüber zu informieren. Ich helfe der BrightFocus Organization, sich für mehr Bildung, Wissen und Patientenunterstützung einzusetzen.
Ein Fürsprecher für andere zu sein und ihnen zu zeigen, dass sie mit dieser Krankheit nicht alleine sind, hilft mir mental. Wenn es einer Person ein wenig Trost spendet, fühle ich mich besser.
Akzeptanz und Hoffnung
Ich glaube nicht, dass ich mich wirklich mit dem Sehverlust abgefunden habe, aber ich habe akzeptiert, dass dies ein Teil meiner Zukunft sein wird.
Ich zwinge mich jeden Tag, zu lernen und meine Herangehensweise neu anzupassen, was mir hilft, ein möglichst normales Leben zu führen. Da neue Behandlungen in Sicht sind und mehr geforscht wird, habe ich immer Hoffnung für die Zukunft.