Obwohl es bei allen gesundheitlichen Bedenken wichtig ist, für sich selbst einzutreten, ist es noch wichtiger, wenn die Diagnose Humaner Epidermaler Wachstumsfaktor-Rezeptor 2 (HER2)-positiver Brustkrebs lautet.
Am 27. März 2006 spürte Janet Shomaker einen Knoten in ihrer Brust. Einige Wochen später wurde bei ihr ein invasives Duktalkarzinom diagnostiziert. Sie erfuhr auch, dass der Krebs HER2-positiv war, was bedeutete, dass er ein Protein enthielt, das das Wachstum von Krebszellen fördert und ihn aggressiver als andere Krebsarten macht.
Shomaker war damals 44 Jahre alt, Mutter von zwei kleinen Kindern und Mitbegründerin eines nationalen Forschungsunternehmens. In diesen ersten schockierten Tagen ermutigte eine gute Freundin und Krebsüberlebende sie, „verantwortungsbewusst egoistisch“ zu sein – ein Begriff, den sie in den folgenden Monaten verstehen sollte.
„Ich hatte die Persönlichkeit, dass ich die meisten Dinge alleine erledigen kann und keine Hilfe brauche“, sagt sie. „Verantwortlich egoistisch zu sein bedeutete, die Kontrolle über meinen Behandlungsplan zu übernehmen, während ich Freunden und meiner Familie erlaubte, sich um mich und meine Familie zu kümmern.“
Shomaker glaubt, dass ihr verantwortungsvoller Egoismus ihr geholfen hat, die bestmögliche medizinische Versorgung zu erhalten. Hier teilen Krebsexperten fünf wichtige Möglichkeiten, wie Sie handeln und sich für sich selbst einsetzen können, wenn bei Ihnen HER2-positiver Brustkrebs diagnostiziert wird.
Lernen Sie von vertrauenswürdigen Quellen
Sobald Sie den anfänglichen Schock der Diagnose überwunden haben, kann es hilfreich sein, so viel wie möglich über Ihre Krebsart und ihre Behandlung zu erfahren. Stellen Sie einfach sicher, dass Sie Zugang zu glaubwürdigen Quellen haben.
„Anstatt online nach HER2-positiv zu suchen und in ein Kaninchenloch zu gehen, ist die erste Informationsquelle Ihr Arzt“, sagt William J. Gradishar, MD, FASCO, FACP, am Robert H. Lurie Comprehensive Cancer Center of Northwestern Universität und Vorsitzender des NCCN-Leitliniengremiums für Brustkrebs. “Ihr Gesundheitsteam kann Sie auf Quellen verweisen, um mehr zu lesen.”
Wenn die Aufgabe der Recherche überwältigend wird, bitten Sie ein Familienmitglied oder einen Freund, Ihnen beim Sortieren der Informationen zu helfen, während Sie sich auf bevorstehende Termine vorbereiten.
Bereiten Sie für jeden Termin Fragen vor – und stellen Sie sie
Susan Brown, MS, RN, ist Senior Director, Education & Patient Support, Susan G. Komen Foundation. Sie rät Frauen, die neu diagnostiziert wurden, ihre Hausaufgaben zu machen und dann einen Fragenkatalog für ihre Ärzte zusammenzustellen. Je nachdem, wo Sie sich auf Ihrem Diagnose- oder Behandlungsweg befinden, könnten diese Fragen Folgendes umfassen:
- Wie lautet meine genaue Diagnose?
- Welche Tests wurden gemacht?
- Kann ich eine Kopie meines Pathologieberichts haben? (Die Antwort ist ja!”)
- Wie teilen Sie mir medizinische Informationen mit?
- Wie kann ich Sie am besten kontaktieren? Kann ich außerhalb der Geschäftszeiten anrufen?
- Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es basierend auf meiner Krebsart?
- Gibt es klinische Studien, an denen ich teilnehmen kann?
- Was sind die Risiken und Vorteile der einzelnen Behandlungen?
- Wird der Krebs operativ entfernt?
- Muss ich vor der Operation behandelt werden?
- Wie werden Sie vor und nach der Operation über meine Krebsbehandlung entscheiden?
- Wie lange muss ich mich jeder Behandlung unterziehen?
- Welche Nebenwirkungen können auftreten und was kann ich tun, um sie zu minimieren?
Nehmen Sie ein zweites Paar Ohren
Mit Fragen in der Hand fühlen Sie sich vielleicht bereit für Ihren Arzttermin, aber gehen Sie nicht alleine. „Identifizieren Sie einen Fürsprecher, der Ihnen hilft, Fragen zu stellen“, sagt Brown. „Diese Person sollte Sie zu Arztterminen begleiten, sich Notizen machen und Fragen stellen, die Sie vielleicht vergessen. Sie können auch Ihren Arzt fragen, ob Sie Ihr Gespräch aufzeichnen dürfen.“
Brown schlägt vor, einen oder mehrere Fürsprecher in Ihrer Krankenakte zu benennen, indem Sie eine HIPAA-Freigabe oder ein Notfall-Kontaktformular unterzeichnen. Dies gibt Ihrem Gesundheitsteam die Erlaubnis, mit den von Ihnen aufgelisteten Personen über Ihren Zustand und Ihre Behandlung zu sprechen.
Teilen Sie Ihre Meinung zur Behandlung mit
Es kann besonders wichtig sein, dieses zweite Paar Ohren mitzubringen, wenn Sie Ihren ersten Termin bei Ihrem Onkologen haben. Die jüngsten Fortschritte bei der Behandlung von HER2-positiven Patienten bedeuten, dass zahlreiche maßgeschneiderte Therapien in Betracht gezogen werden müssen.
„Es gibt eine Vielzahl von Medikamenten, die in den letzten Jahren entwickelt wurden, insbesondere für diejenigen, bei denen metastasierter (fortgeschrittener) HER2-positiver Brustkrebs diagnostiziert wurde“, sagt Gradishar. „An diesem Punkt lautet Ihre Frage: ‚Wie entscheiden wir, welche Behandlung für mich am besten ist?’“
Es wird empfohlen, einige Therapien vor der Operation zu beginnen, je nachdem, ob Sie Brustkrebs im Frühstadium oder fortgeschrittenen HER2-positiven Brustkrebs haben. Ihr Onkologe wird Ihre Optionen mit Ihnen besprechen, aber letztendlich müssen Sie sich für Ihre Behandlung entscheiden.
„Es ist wichtig, mit Ihrem Arzt zu sprechen und Ihre Prioritäten zu teilen“, sagt Brown. „Ihre Werte und Ihr Lebensstil werden zu der Art der Behandlung beitragen, die Sie durchführen und wann.“
Holen Sie eine zweite Meinung ein
Obwohl Ihr Behandlungsteam da ist, um Sie auf Ihrem Weg mit HER2-positivem Brustkrebs zu begleiten, haben Sie immer die Verantwortung. „Man kann einstellen und feuern“, sagt Brown. „Sie können eine zweite Meinung einholen, um Ihre Diagnose zu bestätigen oder einen anderen Standpunkt einzunehmen. Oder Sie entscheiden sich vielleicht dafür, sich mit einem anderen Arzt zu treffen, der besser zu Ihnen passt.“
Wenn Sie beispielsweise eine Transgender-Frau sind, fühlen Sie sich möglicherweise wohler bei Ärzten, die auf Ihre spezifischen Bedürfnisse eingehen. Das National LGBT Cancer Network bietet ein Verzeichnis von Krebseinrichtungen, die Transgender-Patienten willkommen heißen.
Wenn Sie eine zweite Meinung einholen möchten, kann Ihre Versicherung bevorzugte Ärzte in Ihrer Nähe nennen. Sie können auch eine zweite Meinung von einem anderen Pathologen einholen, und einige Einrichtungen bieten sogar eine zweite Meinung an, indem Sie die Pathologie virtuell lesen.
Shomaker half ihr, zu recherchieren, Freunde und Familie zu bitten, sie zu Terminen zu begleiten, und immer bereit zu sein, schwierige Fragen zu stellen, um die bestmögliche Behandlung für ihren HER2-positiven Brustkrebs zu finden.
Jetzt, mehr als 16 Jahre nach ihrer Diagnose HER2-positiver Brustkrebs, setzt sie sich immer noch für sich und andere ein, indem sie die Ratschläge teilt, die sie geleitet haben. „Die Diagnose HER2-positiver Brustkrebs kann überwältigend und beängstigend sein“, sagt Shomaker. „Sich für sich selbst einzusetzen, gibt Kraft und kann das Ergebnis Ihrer Behandlung verändern.“