Rheumatoide Arthritis: Das Gleichgewicht finden

Von Lynnette Galbier, erzählt an Allison Bolt

Alles begann im Jahr 2019, etwa 6 Monate nach der Geburt meiner jüngsten Tochter. Was ich für einen alten Schub einer Laufverletzung hielt, entpuppte sich als seronegative rheumatoide Arthritis (RA).

Ich habe zu Hause zwei Mädchen im Kleinkindalter, die nicht ganz begreifen, was es bedeutet, Schmerzen zu haben. Außerdem bin ich Pilates- und Barre-Lehrerin mit einem bewegungsorientierten Beruf. Ich habe die letzten zwei Jahre damit verbracht, herauszufinden, wie ich RA, Kinder, Familie, Karriere und alle täglichen Aufgaben des Lebens unter einen Hut bringen kann.

Indem ich herausgefunden habe, wie ich mit meinen Symptomen umgehen kann, die Familie unter einen Hut bringen, mir Zeit für reflektierte Selbstfürsorge nehmen und mit anderen Frauen mit RA in Kontakt treten kann, habe ich begonnen zu verstehen, wie Gleichgewicht für mich aussieht.

Mutterschaft ist ein großer Teil meines Balanceakts. Zum Zeitpunkt meiner Diagnose war mein Jüngster noch nicht einmal ein Jahr alt. Jetzt sind meine beiden Mädchen Kleinkinder. Ich habe festgestellt, dass die ehrliche Kommunikation mit ihnen das Wichtigste für mich ist.

Ich versuche, mit meinen Töchtern auf eine Art und Weise zu kommunizieren, die sie verstehen können und die ihnen weder Angst noch Nervosität einflößt. Normalerweise erzähle ich ihnen, dass ich etwas namens RA habe und manchmal schmerzen verschiedene Teile meines Körpers dadurch. Solche Dinge füge ich in unsere Gespräche leicht ein, denn ich möchte nie, dass meine RA etwas ist, das ich vor ihnen verstecke.

Manchmal verteile ich Eis für meine Mädchen und meine Älteste fragt: „Mama, willst du nicht welche?“ Mein erster Instinkt ist natürlich, dass ich es tue. Ja, ich möchte Eis, aber meine Ernährung hat einen erheblichen Einfluss auf meine RA-Symptome. Also erkläre ich es ihnen, indem ich Dinge sage wie: „Na ja, nein, denn manchmal fühlt sich Mamas Körper dadurch nicht gut an.“

Ich versuche immer, ein Gleichgewicht zu finden, indem ich die Dinge auf ihrem Niveau erkläre und ehrlich zu ihnen bin, zum Beispiel, wenn ich eine Pause brauche. Wenn ich manchmal müde bin und mich ausruhen muss, sage ich etwas wie: „Nein, ich möchte dieses Spiel jetzt nicht spielen, weil ich mir einfach einen Moment Zeit zum Entspannen nehmen muss.“

Ich glaube schon, dass ich einen kleinen Vorteil habe, weil meine Mädchen älter sind. Als ich damit anfing, war meine Jüngste unter 1 Jahr alt und wachte die ganze Nacht über immer noch auf. Insgesamt ist die Geburt eines Kindes sehr anspruchsvoll. Es war viel schwieriger, meinen Schlaf und meine Ruhe zu verwalten. Ich wusste, dass ich diese Dinge zu Heilungszwecken brauchte, aber ich wusste auch, dass ich sie nicht bekommen konnte.

Jetzt, wo sie älter werden, rückt dieser Teil meiner Heilungsreise stärker in den Vordergrund. Meine Mädchen sind großartig. Sie sind gut darin, mir zuzuhören, wenn ich diese ehrlichen Momente mit ihnen teile, und helfen mir, mir die Zeit zu nehmen, die ich brauche. Aber wie auch immer, wenn zwei kleine Kleinkinder zu Hause sind, kann ein Moment zum Entspannen nicht gerade ein Nickerchen mitten am Tag sein.

Ich habe festgestellt, dass diese Ruhe nicht immer Schlaf sein muss. Ich habe gelernt, dass es in Ordnung ist, für sie einen Film zu drehen und sich mit ihnen auf der Couch auszuruhen. An manchen Tagen ist es das, was ich brauche, und wenn ich mir diese Zeit zum Ausruhen nehme, wird es mir für den Rest des Tages helfen.

Ich mache Pilates, seit ich 12 Jahre alt war, als meine Mutter Pilates-Videos aus einer Werbesendung kaufte. Jetzt bin ich Pilates- und Barre-Lehrerin und unterrichte praktisch jede Woche mehrere Kurse persönlich.

Bei der Vereinbarkeit von Arbeit und RA geht es für mich vor allem darum, den Zeitplan über Bord zu werfen. Früher war ich jemand, der seine Tage einteilte und sich strikt an diesen Zeitplan hielt, aber das mache ich nicht mehr. Stattdessen plane ich jede Woche nur die spezifischen Verpflichtungen meiner Kurse. Ich balanciere diesen Zeitplan mit Zeiten aus, in denen ich absichtlich nichts einplane.

Normalerweise habe ich morgens ungeplante Zeit. Wenn ich also aufwache und mich an diesem Tag nicht gut fühle, muss ich nicht außer Haus sein. Ich habe gute und schlechte Tage mit meiner RA, und ich weiß in der Regel morgens um diese Zeit, was für ein Tag es ist. Wenn ich also besonders erschöpft aufwache, werde ich mich nicht anstrengen.

Manchmal kann es sich in den sozialen Medien wie ein Rennen anfühlen, bei dem es darum geht, als Erster zu posten, jeden Tag etwas zu posten, Follower aufzubauen und all das. Aber die gleichgesinnte Community, die man dort findet, macht es lohnenswert. Es ist ein fantastischer Ort, um Unterstützung zu finden.

Ich lebe in einer kleinen Stadt in New York und habe in der Stadt ein paar Leute getroffen, die ebenfalls an RA leiden. Aber es ist schön, mit so vielen anderen Menschen auf der Welt in Kontakt zu treten, die mit den gleichen Problemen zu kämpfen haben wie Sie. Diese unterstützende Gemeinschaft ist für mich ein positives Ventil, wenn ich daran arbeite, die alltäglichen Herausforderungen in Einklang zu bringen.

Meine Instagram-Community ist voller anderer Mütter mit RA, die alle Unterstützung suchen und sich gegenseitig unterstützen. Ich liebe es, mit so vielen anderen Frauen zu sprechen, die es verstehen und darüber reden wollen. Es ist ein globales Unterstützungssystem, von dem ich viel profitiere und dem ich etwas zurückgeben möchte.

Ich war schon immer Pilates-Lehrerin und trainierte leidenschaftlich gerne. Aber nach meiner Diagnose habe ich festgestellt, dass ich auf meinen Körper hören muss. Ich habe die letzten zwei Jahre damit verbracht, herauszufinden, wie ich Bewegung nutzen kann, um meine Heilung zu unterstützen.

Als Teil meiner Online-Community ist es mein Ziel, Frauen, die sich möglicherweise in der gleichen Situation befinden, Trainingsmöglichkeiten zu bieten. Ich weiß, wie schwierig es ist, bei RA eine Bewegung zu finden, die sich gut anfühlt, deshalb möchte ich mitteilen, was mir ein gutes Gefühl gibt, in der Hoffnung, dass es auch anderen in meiner Online-Support-Community ein gutes Gefühl gibt.

Für mich geht es bei Balance vor allem um Selbstreflexion. Egal wie chaotisch oder ruhig der Tag war, ich nehme mir am Ende des Tages Zeit, darüber nachzudenken. War es ein guter oder ein schlechter Tag? Warum war es ein guter oder ein schlechter Tag? Mit dieser Selbstreflexion kann ich alles lernen und ändern, was schlechte Tage oder schlechte Momente verursachen könnte.

Wenn ich einen vollen Terminkalender habe und es nicht funktioniert, muss ich etwas mitnehmen. Die Hauptsache ist zu wissen, dass es in Ordnung ist, Dinge von sich zu nehmen, um den Heilungsprozess zu unterstützen und das Gleichgewicht zu finden.

Mein wichtigster Rat, um mit RA ein alltägliches Gleichgewicht zu finden, ist, diese Selbstreflexionskomponente zu haben, dieser Reflexion zuzuhören und Dinge zu ändern, die geändert werden müssen.

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