Wenn Sie ein Kind mit SMA Typ 3 (SMA3) haben, müssen Sie einige zusätzliche Schritte unternehmen, um sicherzustellen, dass die Schule ihm das Umfeld bietet, das es braucht, um zu lernen und akademisch zu gedeihen, sowie ein Jugendlicher ohne diese Erkrankung.
„Obwohl Kinder mit allen Formen von SMA einige körperliche Einschränkungen haben, sollte es sie nicht daran hindern, Zugang zu ihrem Klassenzimmer zu haben und neben Gleichaltrigen zu lernen“, sagt Selene Almazan, Rechtsdirektorin des Council of Parent Attorneys and Advocates, an Organisation, die die gesetzlichen und bürgerlichen Rechte von Studenten mit Behinderungen und ihren Familien schützt.
Die frühen Jahre
Wenn Ihr Kind zwischen 1 und 3 Jahre alt ist, erhält es Leistungen wie Physio- oder Ergotherapie durch das Frühförderungsprogramm (EI) Ihres Staates. Danach haben sie beim Eintritt in das Schulsystem Anspruch auf einen individualisierten Bildungsplan (IEP) oder einen 504-Plan. Diese Pläne enthalten die spezifischen Dienstleistungen, Änderungen und Unterkünfte, die Ihr Kind vom Schulbezirk erhält.
Kinder mit SMA haben häufig Anspruch auf eine kostenlose Vorschule durch das öffentliche Schulsystem, um die erforderlichen Dienstleistungen zu erbringen, sagt Almazan. Der Distrikt wird ihnen zu diesem Zeitpunkt höchstwahrscheinlich einen paraprofessionellen oder Assistenten zuweisen. Diese Person hilft ihnen, sich fortzubewegen, Gegenstände zu heben oder zu bewegen und die Toilette zu benutzen.
Sie und der Helfer sollten bedenken, dass Ihr Kind höchstwahrscheinlich Kontakte knüpfen und alles tun möchte, was seine Altersgenossen tun. „Meine Tochter konnte kein Dreirad fahren, aber als ihre Freunde in der Vorschule alle mit ihrem fuhren, schob ihre Assistentin sie in ihrem Rollstuhl, damit sie demselben kleinen Pfad folgen konnte“, erinnert sich Victoria Strong, eine SMA-Anwältin, deren älteste Tochter , Gwendolyn, hatte SMA Typ 1.
Navigieren im Klassenzimmer
Ihr Kind kann mit SMA3 in den Kindergarten gehen, oder es bekommt diese Diagnose vielleicht erst in der Grund- oder Mittelschule. In jedem Fall ist es wichtig, sich daran zu erinnern, dass Ihr Schulbezirk gesetzlich verpflichtet ist, alle Klassenzimmeränderungen vorzunehmen, die notwendig sind, um den körperlichen Bedürfnissen Ihres Kindes gerecht zu werden, betont Almazan. Der Distrikt ist auch verpflichtet, Ihnen Anweisungen in der so genannten am wenigsten restriktiven Umgebung (LRE) zu erteilen. Dies bedeutet normalerweise im allgemeinbildenden Klassenzimmer mit Gleichaltrigen, fügt sie hinzu.
Es gibt noch einige andere Dinge, um die Sie Ihren Distrikt bitten sollten:
Angemessener Zugang zu Schule und Klassenzimmer. Als Jennifer Millers Tochter Madison, die an SMA Typ 2 leidet, in den Kindergarten kam, war Miller schockiert, dass es nur einen rollstuhlgerechten Eingang zur örtlichen Grundschule gab, und der ganz hinten. „Mein erster Gedanke war, was würden wir tun, wenn es in Strömen regnet?“ Müller erinnert sich. Sie konnte ihre Tochter auf eine andere, besser zugängliche Schule im Bezirk verweisen.
Im Alter von 14 Jahren kann etwa die Hälfte der Kinder mit SMA3 nicht mehr laufen. Auch wenn Ihr Kind nicht im Rollstuhl sitzt, sollte es trotzdem Unterkünfte geben, sagt Almazan. Dies kann beinhalten, sicherzustellen, dass alle Klassenräume, die sie besuchen, nahe beieinander liegen, um die Entfernung zu verringern, die sie zurücklegen müssen. Wenn die Schule mehr als ein Stockwerk hat, sollte auch ein Aufzug vorhanden sein.
Der Notfallevakuierungsplan der Schule sollte auch die Bedürfnisse Ihres Kindes berücksichtigen. Darin sollte zum Beispiel stehen, wer im Notfall mitkommt. Außerdem sollte mit Hilfe Ihrer örtlichen Feuerwehr ein „sicherer Raum“ eingerichtet werden, in den sie sich im Brandfall begeben können.
Adaptive Ausrüstung. Kinder mit SMA3 stellen oft fest, dass ihre Beine schwächer sind als ihre Arme und dass die Muskeln, die näher an der Körpermitte liegen, stärker betroffen sind. Der Ergotherapeut Ihrer Schule sollte Anpassungen an Schreibtischen und Stühlen empfehlen, damit sich Ihr Kind in seinem Klassenzimmer wohlfühlt. Sie benötigen möglicherweise auch modifizierte schriftliche Aufgaben oder Computertechnologie, die die Eingabe von Sprachbefehlen verwendet.
Heimgebundener Unterricht. Kinder und Jugendliche mit SMA3 haben möglicherweise eher Komplikationen durch Atemwegsinfektionen, da ihre Atemmuskulatur schwächer ist. Dies kann bedeuten, dass sie während der COVID-19-Pandemie oder während der jährlichen Grippesaison zu Hause bleiben müssen, sagt Almazan.
Wenn dies der Fall ist, ist Ihre Schule gesetzlich verpflichtet, dem Schüler zu Hause eine so genannte kostenlose und angemessene öffentliche Bildung (FAPE) anzubieten. „Leider leisten viele Schulen nur das Nötigste, was der Staat verlangt, und es liegt an den Eltern, mehr zu fordern“, sagt Almazan.
Adaptiver Sportunterricht. Der Physiotherapeut Ihrer Schule kann Ihnen helfen, die Turnhalle und die Pausenzeiten so zu ändern, dass Ihr Kind teilnehmen kann. Sie können auch Ziele für das IEP erstellen, die sich darauf konzentrieren, Ihrem Kind dabei zu helfen, seine körperliche Kraft und Ausdauer sowie seine Flexibilität und seinen Bewegungsumfang zu erhalten.
Modifizierte Schulveranstaltungen. Exkursionen und Schulveranstaltungen sollten die Bedürfnisse Ihres Kindes berücksichtigen. Bei jeder Veranstaltung sollte die Schule darauf achten, dass Ihr Kind nicht zu weit vom Bus bis zur Tür fahren muss und dass die Veranstaltung für Rollstühle und Rollatoren zugänglich ist.
Damit die Klassenkameraden Ihres Kindes diesen Zustand verstehen, kann es hilfreich sein, einen Brief an sie und ihre Eltern zu verfassen. Dies kann Informationen beinhalten wie:
- SMA ist nicht ansteckend.
- Was Ihr Kind kann und was nicht.
- Warum Ihr Kind eine Begleitperson hat.
- Warum es für Ihr Kind gefährlich ist, sich zu erkälten.
- So erreichen Sie Sie bei Fragen oder Anliegen.